近年來，寧波海關(guān)通過積極打造“甬關(guān)愛?亮世界”的學(xué)雷鋒志愿服務(wù)品牌，不斷拓展和豐富海關(guān)志愿服務(wù)的形式和內(nèi)涵，深入開展各類志愿活動(dòng)。目前該關(guān)共有注冊(cè)志愿者近700名，占全關(guān)人數(shù)比例超50%，學(xué)雷鋒志愿服務(wù)活動(dòng)已在關(guān)區(qū)擁有較廣泛的群眾基礎(chǔ)，關(guān)區(qū)涌現(xiàn)出一批學(xué)雷鋒先進(jìn)典型人物，進(jìn)一步打響了“甬關(guān)愛 亮世界”志愿服務(wù)品牌。
這其中“學(xué)習(xí)雷鋒好榜樣?爭做最美寧波人”候選人——自閉癥孩子家長互助會(huì)組織者馮東，無疑是最特殊的一位。
“自閉癥孩子也叫‘星星的孩子’，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里，不聾，卻對(duì)聲音充耳不聞；不盲，卻對(duì)周圍人視而不見；不啞，卻很少開口說話……”2013年2月27日，在寧波當(dāng)?shù)刈罹哂绊懥Φ膱?bào)紙——《寧波日?qǐng)?bào)》的頭版，刊登了一篇題為《為了星空閃亮》的文章，講述了一位自閉癥孩子的父親陪伴女兒成長，進(jìn)而與自閉癥人群結(jié)緣，為自閉癥家庭提供志愿服務(wù)的感人故事。故事的主人公就是馮東，在寧波海關(guān)關(guān)稅處工作，是2012年寧波市優(yōu)秀志愿者、2012年度“最美寧波人”提名人物，也是眾多自閉癥孩子的家長所熟知的“妮妮爸爸”。
曾經(jīng)難熬的歲月
2005年9月的一天，寧波的天氣已經(jīng)十分炎熱。可是,坐在幼兒園老師辦公室里的馮東夫婦，卻怎么也敵不住從心底涌起的一陣陣寒意，兩個(gè)人的手不禁緊緊地握在了一起。
“妮妮可能得了自閉癥……”兩位老師對(duì)視了一下，其中一位老師小心翼翼地說。“不可能，她只是膽小、內(nèi)向，不是什么自閉癥！”馮東激動(dòng)地打斷了老師的話。
回到家里，妻子上網(wǎng)查了自閉癥的癥狀，發(fā)現(xiàn)和女兒妮妮的癥狀極為相似。那一夜，夫妻倆一夜無眠！“自閉癥”三個(gè)字深深地刺痛了夫妻倆的心。他們無論如何也不能把這三個(gè)字和自己漂亮可愛的女兒聯(lián)系在一起。在后來的日子里，盡管馮東想一再回避，但事實(shí)一次次地向他證明：妮妮和同齡孩子的差距是那么地明顯，并非“膽小”和“內(nèi)向”那么簡單。
夫妻倆買來了自閉癥康復(fù)教育的書，利用業(yè)余時(shí)間，開始試著在家里教孩子。這個(gè)過程，充滿著意想不到的痛苦和艱辛。許多同齡的孩子生來就會(huì)的事情、不費(fèi)力氣就能掌握的技能，夫妻倆卻往往需要花上一個(gè)月甚至幾個(gè)月的時(shí)間，反復(fù)地教上數(shù)十遍、上百遍，女兒才能掌握一點(diǎn)點(diǎn)。教得急的時(shí)候，他們?nèi)滩蛔?dòng)手打了孩子。孩子哭了，夫妻倆的淚水也止不住地往外流。在那段日子里，夫妻倆看不到希望，看不到未來，自卑、自憐、孤單、無助的情緒時(shí)刻縈繞在心頭。
“我曾經(jīng)不止一次地想，我們家妮妮也許是‘睡著’了，沒準(zhǔn)有一天，她會(huì)從夢(mèng)中醒來，自己就好了。但是……奇跡一直沒有出現(xiàn)！”馮東笑著說，眼里閃著淚光。多年以后，這段難熬的經(jīng)歷，成為了他和眾多家長進(jìn)行交流時(shí)共同的情感基礎(chǔ)，也是他無私幫助其他自閉癥家庭的一個(gè)動(dòng)因。
為了那一眼難舍的親情
在那段難熬的歲月里，馮東時(shí)常一個(gè)人看著女兒那雙明亮靈動(dòng)的眼睛發(fā)呆。他感到，在女兒心中躲著一個(gè)自由的小公主，正在怯生生地張望著外面的世界，正在等待著一名能夠帶著她游歷這個(gè)世界的向?qū)АＣ康竭@時(shí)，他總能想起當(dāng)年在產(chǎn)房外頭第一眼看到那小不點(diǎn)大的女兒時(shí)，那股心頭涌起的暖暖親情。他決心成為女兒的向?qū)В惆榕畠簩ふ倚腋５娜松?br>每天下班回到家里，馮東總會(huì)帶著女兒在小區(qū)里散步，走上一兩個(gè)小時(shí)，和她說話，帶著她體驗(yàn)外面的世界。為了讓女兒能夠接受“變化”，他隔一段時(shí)間，就會(huì)和女兒商量，調(diào)整散步的路線，如果女兒不愿意，他就改回來，下一次接著再試。有時(shí)，他會(huì)惡作劇般地“玩失蹤”，看看女兒會(huì)不會(huì)緊張地回頭找他，但很多時(shí)候、他不得不苦笑地從藏身之處走出來，追趕一路向前、頭也不回的女兒。有時(shí)，他會(huì)跟在女兒后面，學(xué)著女兒的動(dòng)作和速度，體會(huì)著女兒對(duì)外界的感受。在那段日子里，他學(xué)會(huì)了說女兒的“火星語”，學(xué)會(huì)了蹲下來和女兒說話，以博得女兒那難得一見的對(duì)視和微笑。在那段日子里，他學(xué)會(huì)了等待，等待發(fā)現(xiàn)女兒每一個(gè)進(jìn)步的瞬間。在那段日子里，他找到了一種別樣的幸福：“有人說，自閉癥的孩子就好像一只小小的蝸牛，走得很慢，還時(shí)不時(shí)會(huì)停下來，抬頭看一下天空。作為父母，我們要做的，就是放慢自己的腳步，陪著她慢慢地向前走，順便停下來，抬頭看一下天空。這也是一種難得的幸福。”
與其他的自閉癥家庭結(jié)緣
經(jīng)過一年多的摸索，夫妻倆發(fā)現(xiàn)，要教育好女兒，沒有專業(yè)的知識(shí)不行。2007年7月，妻子毅然辭去工作，帶著女兒前往青島，在國內(nèi)一家著名的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，一邊讓女兒接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，一邊從老師的身上學(xué)習(xí)自閉癥康復(fù)的方法和技能。
這個(gè)決定，讓馮東接觸到了其他的自閉癥家庭，看到了國內(nèi)自閉癥家庭的生存現(xiàn)狀。雖然他只在那里呆了幾天，但經(jīng)歷的一幕幕讓他終生難忘：在機(jī)構(gòu)的周圍，住著來自全國各地的300多戶家庭；每逢課間，家長和孩子們上下穿梭于各個(gè)教室之間，樓道里人聲鼎沸，蔚為壯觀；家長們大多形容憔悴、神情焦慮，催促著孩子接受著高密度的康復(fù)訓(xùn)練，生怕錯(cuò)過了一分一秒讓孩子康復(fù)的時(shí)間；雖然機(jī)構(gòu)嚴(yán)禁家長打罵孩子，但在樓道里還是會(huì)聽到家長的斥責(zé)聲和孩子的哭聲；盡管人群中不乏事業(yè)有成的家長，但每當(dāng)談起孩子和未來，卻都沒有了信心。眼前的一切，觸發(fā)了他心底的一個(gè)念頭：“這不是一家、一時(shí)的事情。為什么不可以集中大家的力量，解決我們自己的問題呢？”面對(duì)著這家由自閉癥孩子的媽媽建立起來的康復(fù)機(jī)構(gòu)，他覺得，自己可以做點(diǎn)什么。
家長互助群里的熱心人
2011年，經(jīng)過幾年艱苦的教育，女兒妮妮的情況大為好轉(zhuǎn)，已經(jīng)能夠在普通小學(xué)上學(xué)，夫妻倆也從當(dāng)初茫然無助的“新家長”變成了心態(tài)平和的“老家長”。在一次偶然的機(jī)會(huì)，馮東遇到了一個(gè)由自閉癥孩子的家長發(fā)起的草根組織—“星星的孩子”寧波家長互助會(huì)。大家在qq群里互幫互助，抱團(tuán)取暖。在這里，馮東找到了一種“家”的感覺，也看到了還有許多“家人”需要幫助。
沒有絲毫的猶豫，馮東成為了“一家人（家長互助會(huì)）”群里的志愿者和管理員。每天晚上，等女兒睡去，他就打開電腦，和群里的家長進(jìn)行交流，用自己的故事和經(jīng)驗(yàn)，幫助家長打開心頭一個(gè)又一個(gè)的結(jié)：
有時(shí)，他會(huì)給家長打比方，鼓勵(lì)站在孩子的角度思考問題：“我們的孩子就像一臺(tái)386的電腦，信息的輸入和輸出都有困難，我們自己就像一臺(tái)586的電腦，不在一個(gè)頻道上交流，效果不好。所以，需要我們首先放低自己”；
有時(shí)，他會(huì)和家長講“土壤和樹苗”的故事：“父母好比土壤，孩子好比樹苗。當(dāng)我們覺得樹苗不好時(shí)，我們是該整土，還是該整苗呢？”；
有時(shí)，他會(huì)和家長分享那些曾經(jīng)給予他力量的話語：“平靜地面對(duì)我們所不能面對(duì)的，勇敢地改變我們所能夠改變的”；
有時(shí)，他只是靜靜地坐在電腦面前，傾聽家長們盡情的訴說。“我們太需要傾訴了，因?yàn)槲覀儔阂值锰昧恕瘪T東對(duì)此深有體會(huì)。
一句句溫暖的字眼，在敲擊鍵盤的聲音中，傳遞到網(wǎng)絡(luò)的另一端，慢慢地平復(fù)著家長的心情。除此之外，只要在書里、網(wǎng)上看到好的康復(fù)教育方法和觀點(diǎn)，他也會(huì)在群里進(jìn)行分享，鼓勵(lì)大家學(xué)習(xí)。在虛擬的網(wǎng)絡(luò)世界里，馮東經(jīng)營著溫暖和諧的“家”。慢慢地，伙伴越來越多，qq群的人數(shù)從開始的幾十人上升到了近500人，遍布天南海北。
為了更好地幫助到自閉癥家庭，他和伙伴們?cè)趯幉ㄊ泻Ｊ飬^(qū)“公益創(chuàng)投”資金的資助下，順利實(shí)施了“星寶融愛援助計(jì)劃”，組織了多次的家長培訓(xùn)、家庭親子活動(dòng)、家長心理輔導(dǎo)和社會(huì)宣傳活動(dòng)，讓寧波地區(qū)乃至省內(nèi)的家長得以接受專業(yè)的培訓(xùn)，學(xué)習(xí)如何了解和教育自己的孩子，讓家長們能有機(jī)會(huì)帶著孩子走出家門，聚在一起，共同參與社會(huì)生活，笑容越來越多地出現(xiàn)在家長和孩子們的臉上，市民們從寧波報(bào)紙、電視和網(wǎng)絡(luò)上，也越來越多地讀到、看到、聽到關(guān)于自閉癥方面的內(nèi)容，對(duì)這個(gè)身邊陌生而龐大的人群有了更好的了解。
寧波海關(guān)學(xué)雷鋒志愿服務(wù)的典型
在一年多志愿服務(wù)的時(shí)間里，馮東慢慢地意識(shí)到自閉癥患者需要終身幫扶，單靠每年組織幾場講座、十幾次活動(dòng)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足自閉癥家庭的需求。為此，他在工作之余，踏上了求知的道路，輾轉(zhuǎn)廣州、青島、合肥、北京等地，學(xué)習(xí)國內(nèi)其他自閉癥互助組織、康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)。經(jīng)過反復(fù)考慮，他和伙伴們產(chǎn)生了建立自閉癥家庭支援中心的想法。經(jīng)過多方奔走，在他的呼吁和努力下，由寧波市慈善總會(huì)和鄞州銀行提供支持的“寧波市星寶自閉癥家庭支援中心”在去年年底成立了，他擔(dān)任了秘書長。
與此同時(shí)，2012年成立的寧波海關(guān)學(xué)雷鋒志愿服務(wù)隊(duì)也關(guān)注到這一情況，積極組織發(fā)動(dòng)關(guān)區(qū)的學(xué)雷鋒志愿服務(wù)力量參與關(guān)愛星寶兒童的活動(dòng)，組織關(guān)愛“星星的孩子”自閉癥兒童專題培訓(xùn)，讓更多關(guān)區(qū)志愿者了解自閉癥、了解自閉癥兒童這一特殊群體；在專門組織4月2日“世界自閉癥日”學(xué)雷鋒志愿服務(wù)活動(dòng)，通過設(shè)置專門咨詢點(diǎn)，分發(fā)《自閉癥家庭支援手冊(cè)》，向過往市民和商戶宣傳關(guān)于自閉癥的相關(guān)知識(shí)，并接受市民現(xiàn)場咨詢，通過此次活動(dòng)使更多市民進(jìn)一步了解自閉癥、關(guān)注自閉癥兒童，與馮東一道幫助家長將孩子們從孤獨(dú)的世界里領(lǐng)出來，讓他們成為天空中閃亮的星星。（顧振凱/文）
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